目が開かなかったので、常に窓を全開にしていた。

今週のお題「体調管理」

ストレスで目が開かない

専門医に「重症筋無力症」(ALS)を疑われた。私の症状はジストニアに近く、両目とも強い力で瞼が開かなかった。
機能的な失明状態にあった。当時は見たくないものがたくさんあったのだと思う。
視力は1.0〜1.5あるのだけど、物理的に失明状態だった私は所謂盲人杖をついていて
いつも常にどこかにぶつかっていた。(物理的に)

当時は今みたいにできることの方が少なかった。
調子が良い日に、狭く見える範囲のみで漫画を更新していた。

当たり前に今まで自分「1人」でやっていたこと全てに制限がかかった。
「人に頼らない」ことがそのまま死に直結するため、
お風呂に入る時は 必ず窓を全開にし、全裸を近所に見てもらっていた
アキラ100%のお盆もリボンもないバージョン、はえこ100%がそこには展開されていて
それは瞬く間に近所の噂となった。(目だけに)

良くも悪くも、近所に知ってもらうということはとても大切なことである。
ありがたいことに、私は今でもご近所さんにはお世話になっている。


市販のシャンプーやリンス、ボトル本体とノズルトップに凸凹があるので
私は点字なんてわからなくても生きていけたし、なんなら白杖のまま東京でオフ会もしていた。

病院で恐ろしかったこと

名乗りもせずに「手伝う!」と言って腕を掴んだりするのは怖いのでやめて欲しいのです。
荷物を引っ張るなんて以ての外。
なぜか裏声で叫んでしまったのですが、誰も助けにきてくれないんですね。
声がおじさんで、囁くように言われたので怖かったのです。